piątek, 11 listopada 2016

Edukacja

Wielkimi krokami zbliża się to co nieuniknione: SZKOŁA!
Robimy co się da aby się do niej przygotować. Albo raczej tyle ile ja daję radę, bo więcej już nie daję... Posłuszeństwa odmawia mi ciało i psychika też.
Jagoda ma problemy ze skupieniem. Proste czynności wydłużają się do niekończących się powtórzeń. Proste polecenia, pytania to dla niej jak test na inteligencję.  

Ale cóż, zęby zaciskam i "cieszę się" że jest jak jest. I nie będę udawać, że jestem taka dzielna i odważna matka! Bo nie jestem. Czasem ryczę w poduszkę. I to głośno. Oj, jak ja potrafię ryczeć głośno. Ostatnio to nawet sama się ździwiłam, że tak potrafię. Sąsiedzi chyba słyszeli...



Ale dobrze, że jest On. Spotkałam się z Nim właśnie na godzinę "fejs tu Fejs" i jak nowo narodzona jestem. No może nie "fejs tu Fejs" bo jeszcze był ksiądz (ale za kratkami, to się nie liczy). I jeszcze anioła przysłał w postaci Kasi i perspektywa się zmieniła.


Więc zaczynam jeszcze raz:

Wielkimi krokami zbliża się to co nieuniknione: SZKOŁA!
Robimy co się da, aby się do niej przygotować. Jagoda szybko się zniechęca, ale widać takie są jej możliwości na dziś. 

Czasem nawet jest śmiesznie, gdy pani A cierpliwie pyta:
- Jagódka, jaką mamy dziś pogodę?
- Wtorek - odpowiada "rezolutnie".
A ja parskam, prycham z fotela... (zawsze siedzę w gabinecie u logopedy), no bo co? płakać mam?



niedziela, 31 stycznia 2016

Co u nas?

Długo nie pisałam na blogu, wiem... Przepraszam. Może to dlatego, że wenę mam tylko wtedy gdy mi smutno? A teraz nie jest źle... A może to wina facebooka? Tam jakoś łatwiej i szybciej coś wrzucić, skrobnąć parę słów. A tu to się trzeba trochę wysilić :)

Jestem Wam winna krótką relację z tego roku.
W styczniu 2015 rokuJagoda miała rezonans kontrolny. Wynik bez zmian - to chyba dobrze. W Lipcu tomografię. Też, że bez zmian - to też chyba dobrze.
Więc ogólnie się cieszymy bo Jagódka robi postępy. Co jakiś czas nachodzą mnie strachy oczywiście. A to wtedy gdy Jagódka mówi, że ją boli oczko, a to gdy śpi za długo, albo mówi, że ją boli nóżka, albo gdy ma atak (czyli generalnie codziennie). Z tym niestety walczymy cały czas. "Badacka" (tak mówi Jagódka) nas nie opuszcza. Zmieniamy leki, ale nie chce odejść franca...
Ale nie chcę się żalić. Chcę opowiedzieć jak jest. A jest dobrze.

Jagoda chodzi, a właściwie to już zaczyna skakać.
W tamtym roku zrobiliśmy jej łuski, które okazały się być wspaniałym wynalazkiem. Ustabilizowały Jagódkę, dzięki czemu wyprostowała się i zaczęła stawać na całej stopie.


Kilka razy byliśmy na turnusie w Bielsku:


"Zainstalowaliśmy" taśmy rotujące. 


Zakupiliśmy sprzęt do masażu wodnego i ozonowania. Jagoda bardzo lubi te bąbelkowe kąpiele :)


Ogólnie Jagoda stała się bardziej kontaktowa. Chodzi do przedszkola integracyjnego, do neurologopedy. Uczy się czytać. 3 razy w tygodniu ma rehabilitację w domu.

Ponieważ poprawiła jej się ogólna sprawność, jeździmy na wycieczki i długie spacery. Na wakacje zaryzykowaliśmy wyjazd pod namioty :) Okazało się że i z dzieckiem niepełnosprawnym się da :)





 





Przed nami wyzwanie: spływ kajakowy - nasz ulubiony sposób spędzania wolnego czasu. Ale to dopiero w czerwcu.

A póki co: na środę Jagódka ma zaplanowany zabieg operacyjny na oczko. Nie wiem czy to widać, ale Jagódka skręca główkę żeby lepiej widzieć, ponieważ nie odwodzi oczka do środka. Będzie miała podcięty mięsień, żeby mogła patrzeć prosto (tak to przynajmniej rozumiem, po zabiegu opiszę dokładniej). Proszę Was więc o modlitwę, aby wszystko poszło dobrze, a najlepiej o to, aby nie trzeba było operować, proszę o modlitwę o uzdrowienie!



środa, 7 stycznia 2015

Niebieski fotel

Wróciliśmy z Prokocimia.

Po całym roku nieobecnści na oddziale wchodzimy w paszczę lwa. Kto zna to uczucie? Ja na razie tylko na kontrolę. Ale dla mnie to i tak ogromny stres. Z zewnątrz zawsze uśmiechnięta i rozgadana (taka natura - nie panuję nad tym), a w środku rozdygotana do granic możliwości. W nocy nie spałam.

Uśmiech pielęgniarek i życzliwych lekarzy choć na chwilę koi strach . To było bardzo miłe. Wszyscy byli zadziwieni, w jakiej Jagódka jest kondycji!

Nie wyobrażam sobie co można czuć, gdy po raz kolejny słyszy się: "Bardzo mi przykro, tam jest guz". Każdy z nas na oddziale już raz to przerabiał. Kilka tygodni w amoku, nim człowiek przyzwyczai się do życia na oddziale. Kilka tygodni nim przyzwyczai się do śmierdzącego kibla, ciasnoty, permanentnego zmęczenia i niebieskiego fotela. Niestety spotykam kilka znajomych twarzy, które po raz kolejny usłyszały podobne słowa.

A niebieski fotel? Kiedyś o nim wspominałam. Na niebieskim fotelu się siedzi, je, ogląda telewizję, czyta, rozmawia przez telefon, surfuje po internecie, robi inne dziwne rzeczy i śpi. Przynajmniej teoretycznie. Niektórzy potrafią. Krzesełko pod nóżki i smacznego. Ja nie daję rady. Ci bardziej zaradni przemycają materace, karimaty i inne maty. Byleby choć na chwilę po całym dniu "nierobienia nic" przyjąć pozycję horyzontalną. Taka nasza natura. Nielegalne to zjawisko - chyba nie muszę dodawać? Władze szpitala (decydenci? łotewer...) chyba z innego gatunku są, albo co? Może ich ewolucja ominęła... nie wiem.

Generalnie konkluzja jest taka: mam nadzieję że nie zamieszkam znowu na 0.5m2 niebieskiego fotela. W piątek mam zadzwonić po wynik. I chciałabym bezgranicznie wierzyć i śpiewać:

"....Pan jest moim pasterzem, 
nie brak mi niczego.  
Pozwala mi leżeć na zielonych pastwiskach. 
Prowadzi mnie nad wody, gdzie mogę odpocząć:
orzeźwia moją duszę. 
Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach 
przez wzgląd na swoje imię.
Chociażbym chodził ciemną doliną, 
zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną..."  
                                   Psalm 23

... śpiewam, ale tak strasznie się boję.

poniedziałek, 15 grudnia 2014

WPŁ Sprostowanie.

W ten weekend byliśmy po raz drugi na Weekendzie Pełnym Łaski organizowanym przez Fundację Malak z o. Adamem Szustakiem.

Jak poprzednio było piękie.
Wprosiłam się na ambonę aby podziękować za życzliwość , opiekę, modlitwę, wszystkim tym którym Jagódka leży na sercu, którzy nas wsparli finansowo w akcji "Czym mogę służyć". No i dałam plamę na całej linii...

Rozkleiłam się, stanęłam jak ciele i wyszło na to że Jagoda  ledwo zipie...
A chciałam opowiedzieć o tym jak Jagódka cudownie wraca do zdrowia, jak się otworzyła, jak dużo mówi, śpiewa, że zaczęła sama chodzić.Że jest pełna miłości, śmieszności i radości. Że zaczęła uczęszczać do przedszkola, że wszystko powoli się prostuje...

Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu rehabilitujemy się codziennie w domu, jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Podczas ostatniego, Jagoda zaczęła sama chodzić!
Dziekuję Wam wszystkim!!!


video
                             
                          spacer z matką (czyt. z metką)


 Chciałabym żeby każdy z Was mógł ją poznać. Mam nadzieję że na następnym weekendzie będzie baraszkować z dzieciakami na balkonach :)

Bóg zapłać jeszcze raz. I wciąż proszę o 1% modlitwy ...

piątek, 5 września 2014

Matko żyj!

3 dni wolnego!!!
Kocham ten stan! Góry, Karolka i ja!
Raz na jakiś czas (trochę za rzadko) udaje mi się wyrwać wraz z moją przyjaciółką w góry. Z dala od codzienności, problemów, cywilizacji (przede wszystkim) . Tam gdzie powietrze ma inny stan skupienia, światło słoneczne zapach a trawa soczysty dźwięk.
Tam gdzie ludzie uśmiechnięci jacyś tacy, radośni, wolni. Bez zegarków, wszystkich tych "muszę", "szybko" i "już"...
Szukamy takich miejsc.


Nie powiem gdzie byłyśmy, bo się wszyscy tam zjedziecie ;) Oczywiście jeśli lubicie miejsca gdzie mycie tylko w rzece lub balii, zero zasięgu i elektryczności, o posłaniu nie wspominając i mieszkańcach czteronożnych, futerkowych też (całe życie myślałam że to myszy zjadły Popiela).

POPIELICA W ROPIANCE

3 dni a jakby tydzień. Bez porannego wstawania, wszystkich tych "mamo jeść, mamo pić, mamo kupa...". Bez myślenia co ugotować na obiad, czy już pora na podanie lekarstwa, czy dziś wizyta u neurologa, onkologa, odwiedziny rehabilitanta, pielęgniarki czy terapeuty (wszystkich serdecznie pozdrawiam i bardzo kocham :)


Taki wyjazd to jak ładowanie akumulatorów. I te widoki niezapomniane...


Radość i wszechogarniający smutek zarazem. Bo czy widok stada krów pasących się na otwartej łące powinien zachwycać? Przecież to powinna być rzecz normalna...
Trawa>krowa>mleko>dom.


Tak trochę narzekam (taka natura chyba). Ale jak pomyślę o tym jak żyła moja babcia to mi wstyd. Pięcioro dzieci. Mąż chory. Do obrobienia pole, dom. Dojazd do pracy w Nowej Hucie  w 9 miesiącu ciąży 30 km na pace (ładowanie węgla lub cementu - uwierzycie?)! Nie mówię, że z tym wszystkim na głowie była szczęśliwa. Zawsze powtarza, że dopiero teraz jest...

Mućki niestety już nie ma od kilku lat...
Ale co jest z nami??? Gdzie ta radość życia w wolnym kraju, z wygodami, rozrywkami, jedzeniem na wyciągnięcie ręki? Ze zmywarką i mikrofalą, samochodem, telewizorem i komórką? Ja się pytam... sama siebie oczywiście... Odpowiedzi brak.


niedziela, 25 maja 2014

O tarzaniu się i sucharach czyli Weekend Pełen Łaski


Jak trudno jest wielbić Boga w cierpieniu i ułomności swojego dziecka wie ten kto tego doświadczył.
Uczę się tego.
Ostatni weekend spędziliśmy w "małym", 450-cio osobowym gronie na Górze Św. Anny modląc się i wielbiąc Boga. A właściwie (w moim przypadku przynajmniej) ucząc się Go wielbić.

To był niezwykły czas... Czas modlitwy, wielbienia, adoracji. Dla mnie czas bardzo odkrywczy. Czas odkrywania siebie, odkrywania Boga tu i teraz. Doświadczania Go i uwierzenia w to, że moje życie i wszystko czego w nim doświadczam jest łaską... w moim przypadku ciężka sprawa, co nie?

Nie uda mi się w kilku słowach oddać atmosfery tego miejsca i czasu. Nie potrafię opisać emocji, które nam towarzyszyły, życzliwości osób z którymi przyszło nam spędzić ten krótki czas. Teraz wiem jedno na pewno: Bóg ma swoje plany względem nas. Jagoda, Anna to imiona mojej córki. Czy to przypadek, że byliśmy w miejscu, które należy do prowincji św. Jadwigi (patronka Jagody) w miejscu, w którym czczona jest św. Anna?





 

Zapraszam do słuchania konferencji ojca Adama. Jest tak charyzmatyczny, że porwie każdego (porozmawiajcie o tym z moim mężem :). Uduchawia sceptyków, ściąga na ziemię tych którzy lewitują 10 centymetrów nad ziemią.
langusta na palmie

W sobotę odbyła się msza za Jagódkę. A fundacja Malak (fundacja malak)  zebrała (bagatela!) ponad 5 tyś. złotych na rehabilitację Jagody! Bóg zapłać za każdą złotówkę wrzuconą do puszki!
A w niedzielę? Najpiękniejszy chrzest w jakim brałam udział. (tu linki do filmów:  chrzest  wielbienie po chrzcie koniecznie zobaczcie!)
Na zdjęciu po lewej Nina - bohaterka całego zajścia.

Co rysuje Nina? Kotka, który śpiewa: "Święty! Święty! Święty!"

Na weekendzie była z nami Helenka. Jakże nie doceniałam mojego dziecka! Była na wszystkich konferencjach, mszach i wielbieniach. Oczywiście nudziło jej się czasem (zwłaszcza podczas konferencji ojca Adama:) ale efektem tego były m.in. takie owoce:


Szkoda tylko, że Jagódki nie było z nami... może następnym razem...


A teraz życia ciąg dalszy: jedziemy do Szczecina na zabieg. Co będzie jutro? Będzie to co Bóg dla nas wymyślił...
Pewnie zastanawiacie się o co chodzi z tym tarzaniem się i sucharami? nie ma "letko". Posłuchajcie sami:
"ojciec wystarczy!"

środa, 19 marca 2014

1% modlitwy

Czasem jest tak ciężko, że nie mam już siły myśleć o tym co będzie. Boję się jutra z Jagodą i boję się jutra bez niej. Wtedy staram się nie pisać. Dlatego te przerwy. Moje posty byłyby bardzo mroczne. A tak to są tylko smutne. Czasem bardziej, czasem  mniej...
I czasem gdy jest tak ciężko, ktoś puk do drzwi i pyta: "mogę Ci jakoś pomóc?". Zawsze się okazuje że tak.

I tak właśnie od początku pomagają nam przyjaciele, znajomi, znajomi znajomych, rodzina, sąsiedzi, ci co mieszkają za płotem ,nad morzem i po drugiej stronie oceanu... głęboko w to wierzę że tak jest. Bo wierzę że mnóstwo ludzi się  za nas modli.
Czasem wyobrażam sobie jak taka modlitwa mogłaby fizycznie wyglądać. Wyobrażam sobie światło, całe mnóstwo oślepiającego światła strzelającego prosto w niebo. I tak sobie myślę... może to ciągle za mało ???

"Czym mogę służyć?"

Fundacja MALAK postanowiła nas wesprzeć w tej modlitwie. Przyłączcie się i Wy! Zacznijcie już dziś (zostało jeszcze 10 min), albo jutro...
Jutro (20 marca) w kościele Dominikanów w Krakowie o godz 19.30 odbędzie się msza w intencji Jagódki. Wcześniej przyjdziemy z Jagódką przyjąć sakrament namaszczenia.

PRZEKAŻ 1% MODLITWY DLA JAGODY!!!
Nie trzeba wypełniać PIT-u a skutek o NIEBO lepszy :)