Raz na wozie, raz pod wozem

Wracamy do Prokocimia. Nagle zapadła decyzja, że mamy dodatkowe cykle we wlewach, że chemia doustna za słaba. Z Warszawy przyszło zlecenie wykonania rezonansu mózgowia. Czyli jeszcze nie wiadomo czy się da operować, czy ktoś się podejmie.

A ja od dwóch dni płakałam bo miałam złe przeczucia. Czyli jednak rezonans pokazał coś czego się baliśmy. Nie lubię tego słowa, więc go nie napiszę... nie lubię jak dzieci wracają do szpitala po leczeniu... a znowu ktoś wrócił, ktoś inny nawet nie wyszedł... "Proszę przyjść po świętach" , ale my decydujemy się już...

Zamawiam więc choinkę, pierniczki już upiekłyśmy, trochę sprzątnę (ważniejsza modlitwa). Pomyślę jak tu zorganizować Jagódce urodziny w szpitalu. Jak zrobić, żeby Helenka poczuła magię Świąt. Może wyjdziemy na Wigilię. Oby.
Dobrze że to dzisiaj Helenka ma występ w przedszkolu. Będzie śpiewać kolędy z zespołem "Perełki". Tak pięknie śpiewa...

Mikołajów sześć

Jagoda ciągle w szpitalu. Ciężki czas. Wtorek, środa przepłakana. Już sama nie wiem co jest. Raz słyszę, że wodogłowie, że może zastawka konieczna, potem że odczyn po radioterapii. W międzyczasie odetchnęłam z ulgą bo opuchlizna zeszła i opis tomografii wskazywał, że tych płynów tak dużo nie ma. Miałam nadzieję, że to może zatoki. Ale dziś w nocy znowu wymiotowała. Jagoda jest w trakcie konsultacji z neurochirurgiem w Warszawie co do ewentualnego wycięcia guza. Zlecił rezonans, więc może to nam wyjaśni przyczynę obecnego stanu.

Mimo że to ciężki czas, to nie chcę pisać tylko o rzeczach smutnych.
Kto z Was spędził kiedyś z dzieckiem 6 grudnia na oddziale onkologicznym ???? Chciałoby się rzec: "warto tego doświadczyć"! Koło południa zaczęła boleć mnie głowa, a łóżko Jagody, mój fotel (nowy, niebieski - ale to temat na oddzielnego posta!) i dostępny dla nas 1 metr kwadratowy podłogi, był zawalony paczkami. Mikołajów było chyba pięciu. Mijali się w drzwiach, gonili między pokojami. Był moment, że jeden był w sali 36 a drugi 40. Oczywiście każdy ze swoimi pomocnikami i każdy prawdziwy, choć różnej maści i gabarytów. Żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia choćby telefonem, ale na fejsbukowej stronie "Drużyny szpiku" znalazłam to:

Z Magdą Steczkowską na krakowskiej onkologii

Pani Magda Steczkowska zaśpiewała kolędy, więc zrobiło się miło i już świątecznie. Jagoda goniła ją po korytarzu, bo rozdawała cukierki z koszyczka (zresztą widać na grupowym zdjęciu czym jest żywo zainteresowana) .
W między czasie udzieliłam  "wywiadu" do Radia Kraków: ..że tak, że miło i coś tam jeszcze. 
Ostatni Mikołaj walnął dwie gafy, więc zrobiło się już całkiem wesoło: "gratuluję Wam, że tu przybyliście" i coś w stylu " spotkajmy się tu za rok!" ;)

Jagoda dostała kuchnię, kucyki, lalkę barbi, kopę cuksów (i jak tu utrzymać rygor bezcukrowy???) ,puzzle, pluszaki...A Mikołaja prosiła tylko o dinozaura! W domu czekają jeszcze inne prezenty. Totalne szaleństwo, nie ogarniam.
Był też całkiem tajemniczy i anonimowy Mikołaj. Dziewczynki dostały dwie, cudne szkatułki ręcznie robione z listami od elfów: Patryka i Jasia. To chyba całkiem prawdziwy Mikołaj, bo nawet ja nie wiem kto go przysłał (znalezione pod drzwiami przez moją mamę :)
I taki to był wariacki dzień, a wiem że jakieś sanie jeszcze do nas jadą...
Dziś natomiast chwila mikołajkowa z Helenką (Jagódka z babcią w szpitalu). Byliśmy u cioci Kasi, bo tam też się jeden taki zapowiedział. Wołają na niego Amigo ( kto zna, ten wie :) Szkoda tylko, że Jagódki nie było z nami...



ps. będą jeszcze zdjęcia

Words don't come easy

Wrócilismy z naszego pierwszego turnusu rehabilitacyjnego w Bielsku-Białej. Zadzwoniłam w czwartek , w niedzielę byliśmy na miejscu. Hotel Beskidy Park – uroczo położony pod samą Szyndzielnią, obok toru saneczkowego i schroniska pod Dębowcem. Jedno piętro zostało wyremontowane i przeznaczone na ośrodek rehabilitacyjny Filii. Pewnie na wiele rzeczy można by ponarzekać. A że jedzenie nie takie, a to że pokoje nie przystosowane, ale ogólnie wyjazd oceniam dobrze. Pewnie gdyby nie konieczność zmiany opatrunku i płukania “słonia”, zostalibyśmy na drugi tydzień. Jagoda każdy dzień zaczynała od 2 godzin rehabilitacji. Potem przerwa na obiad, spanie i popołudniu zajęcia: terapia wzroku, terapia ręki, neurologopeda i pedagog.

praca wre

gotowi do startu...

start!

hmm...

terapia wzroku

palec Jagody

Jagódka bardzo się otworzyła na tym wyjeździe. Pewnie wiele czynników miało na to wpływ: zmiana otoczenia, przerwa w chemioterapii ( to już 6 tyg po ostatnim cyklu – rosną jej pierwsze włoski!!) i sama praca nad sobą. Poznała nowych ludzi. A nawet znalazła nowego przyjaciela - Tobiasza. A może raczej Tobiasz wypatrzył sobie Jagódkę. Z daleka, gdy tylko ją widział, podchodził usmiechnięty żeby ja przytulić albo pocałować. Nasz mały, słodki Tobiasz.

Będziemy tęskinc za nim i za Piotrem i jego nieustannie grającą komórką. Był również Bartuś,z którego babcią chodziłyśmy codziennie na poranną kawę .

Szybko minął ten tydzień. Jagódka bardzo dużo się nauczyła, próbowała sama chodzić, otworzyła jej się wiecznie zaciśnięta lewa dłoń . Z panią pedagog śpiewała piosenki i robiła rysunki. Pani od terapii wzroku zabierała Jagódkę w kosmiczną podróż. Myślę że jeszcze tam wrócimy. A póki co wspominamy oglądając zdjęcia. 

spacer pod Dębowcem

na torze saneczkowym z tatusiem

Piotr z mamą

Tobiasz

Bartuś

 

W hotelowej "restauracji" czas stanął w miejscu. A wraz z nim muzyka. Do tej pory nie wiem czy dźwięki, które codziennie umilały nam czas podczas posiłków to bielskie radio, czy utwory odtwarzane ze starego, dobrego "szpulowca":) Words don't come easy

Cudowne ozdrowienie

Ostatnio miałam ciężki okres. Nic mi się nie chciało. Permanentny dół. Nie chciało mi się wstawać z łóżka, gotować, przewijać, podawać lekarstw,  nacierać, smarować, ćwiczyć, nosić, bawić, sprzątać, prać, spać i znowu: wstawać z łóżka gotować, przewijać, podawać lekarstw, smarować, nacierać... Dobrze że moja mama była w domu. Na nic nie miałam siły. A ciągle muszę...

Umówiłam się na spotkanie z panią Grażynką. Resztką sił wgramoliłam się na rower. Pojechałam do miasta. Poznałam kobietę niezłomną, która walczy o swoje dziecko jak nikt. Piotrek ma 20 lat. 3 lata temu miał koszmarny wypadek. Lekarze nie dawali mu szans: "porażenie czterokończynowe, będzie żyj jak roslinka...". Piotrek ma za sobą 7 operacji na mózgu ( nie mówiąc o tym że kawałka mózgu nie ma w ogóle). I wiecie co? Piotrek chodzi, Piotrek mówi, Piotrek się uczy i chce zdawac maturę! A wszystko dzięki cudownym rodzicom, którzy nie dawali wiary w to co mówią lekarze. I pani Grażynka właśnie tak robiła: wstawała, gotowała, przewijała, smarowała, nacierała, ćwiczyła, bawiła, nosiła i przytulała, przytulała, przytulała... jeździła z synem po całej Polsce szukając najlepszych specjalistów. Brała najlepszych rehabilitantów, psychoterapeutów, neurologopedów, nie dawała dziecku taryfy ulgowej i zdarzył się cud ( a nawet nie jeden). Bo pani Grażynka wierzy w cuda.

Wymieniłyśmy się doświadczeniami, telefonami, wyściskałyśmy się. Pojechałam... I cudownie ozdrowiałam. Wiem, że muszę walczyć o małą choć czasem już siły brak. Otrzymałam wiele przydatnych informacji i ogromne wsparcie psychiczne. I zrozumiałam, że aby jej pomóc muszę pomóc sobie.

Przeprosiłam się z szyciem ( bo kiedyś szyłam www.dzieciecypokoik.com) Uszyłam torbę-wór (uwielbiam takie torby!). Poszłam na zajęcia taneczne (www.facebook.com/hurtownia.ruchu). Pierwszy raz od stycznia chyba! Iwona tak mną wyobracała, że aż mnie zemdliło, ale od razu poczułam się cudownie! Co to tam się wydziela za hormon jak się tańczy??? Nie pamiętam, ale mi się wydzieliło :)

Czasem słońce, czasem deszcz...

W piątek z płaczem wylądowaliśmy w szpitalu. Wyniki były bardzo słabe, do tego przyplątał się katar. Czekała na nas piękna, sterylna izolatka na oddziale I w Prokocimiu...
Jechałam tam ze swoimi smutkami i niepewnością, zdana na los. Ale czym jest mój smutek wobec tragedii, którą przeżywają rodzice małej Ani? Kto jest w stanie pojąć i zrozumieć to cierpienie, ten ból i strach? Jedynie mama Mateusza, Karolinki, Jadzi... Ich już nie ma, a mała Ania? Dwa lata leczenia, dwa lata!
Mówicie że jestem dzielna, ale ja tego nie ogarniam, nie pojmuję...
Gdy patrzyłam na śpiącą Anię, łzy leciały mi jak grochy. Ania już nie je, dostaje środki przeciwbólowe.  Czułam się głupio... "Renia, nie wiem co powiedzieć..." - "Sylwia, co można powiedzieć? nic... Ona już się za dużo wycierpiała..."
Ile trzeba mieć siły i godności, żeby TAK przygotować się na śmierć własnego dziecka? Skąd tą siłę czerpać?


W sobotę pani doktor stwierdziła, że jak się "przetoczymy" to możemy iść do domu... No to się "przetoczyliśmy" i pojechaliśmy... A właściwie Rafał pojechał z dziewczynami, a mnie wysadził na Szklanych Domach w Nowej Hucie. W tym dniu w kościele Matki Bożej Częstochowskiej   odbywały się spotkania modlitewne i konferencje "Strumienie Miłosierdzia". Ja zdążyłam na mszę i modlitwy o uzdrowienie.
Gdy weszłam do kościoła, od razu poczułam ciepło i wewnętrzny spokój. Chciałam pojechać tam i zasypać Boga swoimi  prośbami, smutkami, żalem: "Boże uzdrów Anię, pomóż jej rodzicom, uzdrów Jagodę, daj nam siły, powiedz co mamy dalej robić?"
Ojciec Paweł uwolnił mnie od mojej roszczeniowej postawy: "Nie składajcie Bogu listy życzeń. Ofiarujcie Mu siebie...". Ofiarowałam i ofiaruję codziennie.  Odzyskałam spokój... Dziękuję.

jak żyć?

Jak żyć gdy nagle okazuje się, że Twój świat przewrócił się do góry nogami?
Jak żyć gdy patrzysz na zdjęcia i filmy sprzed miesiąca i nie wiesz czy to co się wydarzyło dzieje się na prawdę.
Postanowiłam pisać bloga o naszych zmaganiach z chorobą nowotworową i niepełnosprawnością Jagódki. O jej walce, sile, smuteczkach i staraniach w powrocie do zdrowia. O naszym życiu nienormalnym, które staramy się unormalnić...

Wieczorne wygłupy i tańce w naszym domu nie należały do rzadkości...
Gdy robiliśmy te zdjęcia, nad naszymi głowami zbierały się już czarne chmury. Przeszło mi przez myśl, że może tak tańczymy ostatni raz...

Założyłam tego bloga w marcu. Jednak stwierdziłam, że nie będę go pisać bo będzie w nim za dużo złości i żalu do ludzi i świata, w którym nagle przyszło nam żyć. Teraz jest wrzesień a ja jestem innym człowiekiem...