Niebieski fotel

Wróciliśmy z Prokocimia.

Po całym roku nieobecnści na oddziale wchodzimy w paszczę lwa. Kto zna to uczucie? Ja na razie tylko na kontrolę. Ale dla mnie to i tak ogromny stres. Z zewnątrz zawsze uśmiechnięta i rozgadana (taka natura - nie panuję nad tym), a w środku rozdygotana do granic możliwości. W nocy nie spałam.

Uśmiech pielęgniarek i życzliwych lekarzy choć na chwilę koi strach . To było bardzo miłe. Wszyscy byli zadziwieni, w jakiej Jagódka jest kondycji!

Nie wyobrażam sobie co można czuć, gdy po raz kolejny słyszy się: "Bardzo mi przykro, tam jest guz". Każdy z nas na oddziale już raz to przerabiał. Kilka tygodni w amoku, nim człowiek przyzwyczai się do życia na oddziale. Kilka tygodni nim przyzwyczai się do śmierdzącego kibla, ciasnoty, permanentnego zmęczenia i niebieskiego fotela. Niestety spotykam kilka znajomych twarzy, które po raz kolejny usłyszały podobne słowa.

A niebieski fotel? Kiedyś o nim wspominałam. Na niebieskim fotelu się siedzi, je, ogląda telewizję, czyta, rozmawia przez telefon, surfuje po internecie, robi inne dziwne rzeczy i śpi. Przynajmniej teoretycznie. Niektórzy potrafią. Krzesełko pod nóżki i smacznego. Ja nie daję rady. Ci bardziej zaradni przemycają materace, karimaty i inne maty. Byleby choć na chwilę po całym dniu "nierobienia nic" przyjąć pozycję horyzontalną. Taka nasza natura. Nielegalne to zjawisko - chyba nie muszę dodawać? Władze szpitala (decydenci? łotewer...) chyba z innego gatunku są, albo co? Może ich ewolucja ominęła... nie wiem.

Generalnie konkluzja jest taka: mam nadzieję że nie zamieszkam znowu na 0.5m2 niebieskiego fotela. W piątek mam zadzwonić po wynik. I chciałabym bezgranicznie wierzyć i śpiewać:

"....Pan jest moim pasterzem, 
nie brak mi niczego.  
Pozwala mi leżeć na zielonych pastwiskach. 
Prowadzi mnie nad wody, gdzie mogę odpocząć:
orzeźwia moją duszę. 
Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach 
przez wzgląd na swoje imię.
Chociażbym chodził ciemną doliną, 
zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną..."  
                                   Psalm 23

... śpiewam, ale tak strasznie się boję.

WPŁ Sprostowanie.

W ten weekend byliśmy po raz drugi na Weekendzie Pełnym Łaski organizowanym przez Fundację Malak z o. Adamem Szustakiem.

Jak poprzednio było piękie.
Wprosiłam się na ambonę aby podziękować za życzliwość , opiekę, modlitwę, wszystkim tym którym Jagódka leży na sercu, którzy nas wsparli finansowo w akcji "Czym mogę służyć". No i dałam plamę na całej linii...

Rozkleiłam się, stanęłam jak ciele i wyszło na to że Jagoda  ledwo zipie...
A chciałam opowiedzieć o tym jak Jagódka cudownie wraca do zdrowia, jak się otworzyła, jak dużo mówi, śpiewa, że zaczęła sama chodzić.Że jest pełna miłości, śmieszności i radości. Że zaczęła uczęszczać do przedszkola, że wszystko powoli się prostuje...

Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu rehabilitujemy się codziennie w domu, jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Podczas ostatniego, Jagoda zaczęła sama chodzić!
Dziekuję Wam wszystkim!!!

                             
                          spacer z matką (czyt. z metką)


 Chciałabym żeby każdy z Was mógł ją poznać. Mam nadzieję że na następnym weekendzie będzie baraszkować z dzieciakami na balkonach :)

Bóg zapłać jeszcze raz. I wciąż proszę o 1% modlitwy ...

Matko żyj!

3 dni wolnego!!!
Kocham ten stan! Góry, Karolka i ja!
Raz na jakiś czas (trochę za rzadko) udaje mi się wyrwać wraz z moją przyjaciółką w góry. Z dala od codzienności, problemów, cywilizacji (przede wszystkim) . Tam gdzie powietrze ma inny stan skupienia, światło słoneczne zapach a trawa soczysty dźwięk.
Tam gdzie ludzie uśmiechnięci jacyś tacy, radośni, wolni. Bez zegarków, wszystkich tych "muszę", "szybko" i "już"...
Szukamy takich miejsc.

 

Nie powiem gdzie byłyśmy, bo się wszyscy tam zjedziecie ;) Oczywiście jeśli lubicie miejsca gdzie mycie tylko w rzece lub balii, zero zasięgu i elektryczności, o posłaniu nie wspominając i mieszkańcach czteronożnych, futerkowych też (całe życie myślałam że to myszy zjadły Popiela).

POPIELICA W ROPIANCE

3 dni a jakby tydzień. Bez porannego wstawania, wszystkich tych "mamo jeść, mamo pić, mamo kupa...". Bez myślenia co ugotować na obiad, czy już pora na podanie lekarstwa, czy dziś wizyta u neurologa, onkologa, odwiedziny rehabilitanta, pielęgniarki czy terapeuty (wszystkich serdecznie pozdrawiam i bardzo kocham :)


Taki wyjazd to jak ładowanie akumulatorów. I te widoki niezapomniane...

Radość i wszechogarniający smutek zarazem. Bo czy widok stada krów pasących się na otwartej łące powinien zachwycać? Przecież to powinna być rzecz normalna...
Trawa>krowa>mleko>dom.


Tak trochę narzekam (taka natura chyba). Ale jak pomyślę o tym jak żyła moja babcia to mi wstyd. Pięcioro dzieci. Mąż chory. Do obrobienia pole, dom. Dojazd do pracy w Nowej Hucie  w 9 miesiącu ciąży 30 km na pace (ładowanie węgla lub cementu - uwierzycie?)! Nie mówię, że z tym wszystkim na głowie była szczęśliwa. Zawsze powtarza, że dopiero teraz jest...

Mućki niestety już nie ma od kilku lat...

Ale co jest z nami??? Gdzie ta radość życia w wolnym kraju, z wygodami, rozrywkami, jedzeniem na wyciągnięcie ręki? Ze zmywarką i mikrofalą, samochodem, telewizorem i komórką? Ja się pytam... sama siebie oczywiście... Odpowiedzi brak.

O tarzaniu się i sucharach czyli Weekend Pełen Łaski

Jak trudno jest wielbić Boga w cierpieniu i ułomności swojego dziecka wie ten kto tego doświadczył.
Uczę się tego.
Ostatni weekend spędziliśmy w "małym", 450-cio osobowym gronie na Górze Św. Anny modląc się i wielbiąc Boga. A właściwie (w moim przypadku przynajmniej) ucząc się Go wielbić.

To był niezwykły czas... Czas modlitwy, wielbienia, adoracji. Dla mnie czas bardzo odkrywczy. Czas odkrywania siebie, odkrywania Boga tu i teraz. Doświadczania Go i uwierzenia w to, że moje życie i wszystko czego w nim doświadczam jest łaską... w moim przypadku ciężka sprawa, co nie?

Nie uda mi się w kilku słowach oddać atmosfery tego miejsca i czasu. Nie potrafię opisać emocji, które nam towarzyszyły, życzliwości osób z którymi przyszło nam spędzić ten krótki czas. Teraz wiem jedno na pewno: Bóg ma swoje plany względem nas. Jagoda, Anna to imiona mojej córki. Czy to przypadek, że byliśmy w miejscu, które należy do prowincji św. Jadwigi (patronka Jagody) w miejscu, w którym czczona jest św. Anna?

 

 

 

Zapraszam do słuchania konferencji ojca Adama. Jest tak charyzmatyczny, że porwie każdego (porozmawiajcie o tym z moim mężem :). Uduchawia sceptyków, ściąga na ziemię tych którzy lewitują 10 centymetrów nad ziemią.
langusta na palmie

W sobotę odbyła się msza za Jagódkę. A fundacja Malak (fundacja malak)  zebrała (bagatela!) ponad 5 tyś. złotych na rehabilitację Jagody! Bóg zapłać za każdą złotówkę wrzuconą do puszki!
A w niedzielę? Najpiękniejszy chrzest w jakim brałam udział. (tu linki do filmów:  chrzest  wielbienie po chrzcie koniecznie zobaczcie!)
Na zdjęciu po lewej Nina - bohaterka całego zajścia.

Co rysuje Nina? Kotka, który śpiewa: "Święty! Święty! Święty!"

Na weekendzie była z nami Helenka. Jakże nie doceniałam mojego dziecka! Była na wszystkich konferencjach, mszach i wielbieniach. Oczywiście nudziło jej się czasem (zwłaszcza podczas konferencji ojca Adama:) ale efektem tego były m.in. takie owoce:

Szkoda tylko, że Jagódki nie było z nami... może następnym razem...

A teraz życia ciąg dalszy: jedziemy do Szczecina na zabieg. Co będzie jutro? Będzie to co Bóg dla nas wymyślił...
Pewnie zastanawiacie się o co chodzi z tym tarzaniem się i sucharami? nie ma "letko". Posłuchajcie sami:
"ojciec wystarczy!"

1% modlitwy

Czasem jest tak ciężko, że nie mam już siły myśleć o tym co będzie. Boję się jutra z Jagodą i boję się jutra bez niej. Wtedy staram się nie pisać. Dlatego te przerwy. Moje posty byłyby bardzo mroczne. A tak to są tylko smutne. Czasem bardziej, czasem  mniej...
I czasem gdy jest tak ciężko, ktoś puk do drzwi i pyta: "mogę Ci jakoś pomóc?". Zawsze się okazuje że tak.

I tak właśnie od początku pomagają nam przyjaciele, znajomi, znajomi znajomych, rodzina, sąsiedzi, ci co mieszkają za płotem ,nad morzem i po drugiej stronie oceanu... głęboko w to wierzę że tak jest. Bo wierzę że mnóstwo ludzi się  za nas modli.
Czasem wyobrażam sobie jak taka modlitwa mogłaby fizycznie wyglądać. Wyobrażam sobie światło, całe mnóstwo oślepiającego światła strzelającego prosto w niebo. I tak sobie myślę... może to ciągle za mało ???

"Czym mogę służyć?"

Fundacja MALAK postanowiła nas wesprzeć w tej modlitwie. Przyłączcie się i Wy! Zacznijcie już dziś (zostało jeszcze 10 min), albo jutro...
Jutro (20 marca) w kościele Dominikanów w Krakowie o godz 19.30 odbędzie się msza w intencji Jagódki. Wcześniej przyjdziemy z Jagódką przyjąć sakrament namaszczenia.

PRZEKAŻ 1% MODLITWY DLA JAGODY!!!
Nie trzeba wypełniać PIT-u a skutek o NIEBO lepszy :)

Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego...

Turnus rehabilitacyjny w VOTUM zbliża się ku końcowi.
Jagódka już coraz pewniej stoi (zwłaszcza gdy o tym nie wie), więcej chodzi, więcej śpiewa i więcej je!

A z jedzeniem początkowo był problem.

W związku z tym, że przeszliśmy na szczególną dietę, chciałam zrezygnować z posiłków w ośrodku. Ale personel wyszedł naprzeciw naszym potrzebom i po kilku dniach prób, kombinacji i szturmowania kuchni wypracowaliśmy wspólnie menu dla Jagody.

Więc trochę jemy miejscowego, urozmaicamy to domowym i jakoś dajemy radę.
Tu muszę podkreślić że kotleciki z soczewicy i  płatki owsiane na wodzie z bakaliami smakują wybornie!!!

Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego.
Jagoda zapoznała koleżankę, kolegę i zakochała się w pani logopedce. Ciągle powtarza: "Kocham panią Sabinkę!"

W wodzie czuje się jak "ryba w wodzie". Szkoda tylko że coś się na basenie zepsuło i nie możemy kontynuować ćwiczeń.

Wczoraj rano Jagoda wstała śpiewając :
"Jestem tu! robię to co chcę! z Tobą dzielę się! nie już nie wątpię!!"
 tu link - jestem tu!
 Nawet nie wiedziałam że to zna!

Dzisiaj mówi:
"Mamoooo! Powiem Ci coś: nie dłub w nosie bo Ci krowa nasika!"

I tak to leci. Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego...

Myśl jak błyskawica

Czas tańcowania się skończył. Pora wrócić do "normalności".
Jesteśmy na turnusie...

Czy wiecie ile trwa jedna myśl? Ułamek sekundy.

Jesteśmy w PCRF Votum w Krakowie. Rozpoczęłyśmy turnus rehabilitacyjny. Znowu dane nam jest przebywać w jakimś innym świecie. Najpierw onkologia teraz rehabilitacja: osobliwe studium przypadków.
Wczoraj gdy siedziałam w holu czekając aż Jagoda skończy zajęcia z logopedą obserwowałam pacjentów "przemykających" po korytarzach Centrum.
Naszła mnie taka myśl: kto ma gorzej? "Ci" czy "Tamci"? "Tamci"- jeśli się wyleczą - będą żyć normalnie, a "Ci" w 80% ze swoją ułomnością będą żyć do końca życia. I znowu myśl jak błyskawica - otrzeźwiająca dość: przecież my  to mamy extra w pakiecie. My jesteśmy i "Ci" i "Tamci".

Kolejny ułamek sekundy i pojawiły się myśli o dorastającej Jagódce. Myśl o dzieciach, które zawsze ciekawe świata podchodzą jak najbliżej, z zainteresowaniem przekręcają głowę i wtykając palec prosto w nos Jagody pytają: "Mamo, a co jej się stało?" Ale to nic, Jagódka zawsze się uśmiecha, jeszcze się uśmiecha... Dziwi się tylko gdy rodzic podchodzi, ciągnie dziecko za rękaw i mówi: " Nic, chodź już, nie przeszkadzaj..."

Byłam oburzona gdy pierwszy raz przeczytałam tekst z bloga Chustki. Ale ostatnie dni mnie  otrzeźwiły.
Nie dziwię się Chustce... Miała prawo tak napisać:
blog chustki