O tarzaniu się i sucharach czyli Weekend Pełen Łaski

Jak trudno jest wielbić Boga w cierpieniu i ułomności swojego dziecka wie ten kto tego doświadczył.
Uczę się tego.
Ostatni weekend spędziliśmy w "małym", 450-cio osobowym gronie na Górze Św. Anny modląc się i wielbiąc Boga. A właściwie (w moim przypadku przynajmniej) ucząc się Go wielbić.

To był niezwykły czas... Czas modlitwy, wielbienia, adoracji. Dla mnie czas bardzo odkrywczy. Czas odkrywania siebie, odkrywania Boga tu i teraz. Doświadczania Go i uwierzenia w to, że moje życie i wszystko czego w nim doświadczam jest łaską... w moim przypadku ciężka sprawa, co nie?

Nie uda mi się w kilku słowach oddać atmosfery tego miejsca i czasu. Nie potrafię opisać emocji, które nam towarzyszyły, życzliwości osób z którymi przyszło nam spędzić ten krótki czas. Teraz wiem jedno na pewno: Bóg ma swoje plany względem nas. Jagoda, Anna to imiona mojej córki. Czy to przypadek, że byliśmy w miejscu, które należy do prowincji św. Jadwigi (patronka Jagody) w miejscu, w którym czczona jest św. Anna?

 

 

 

Zapraszam do słuchania konferencji ojca Adama. Jest tak charyzmatyczny, że porwie każdego (porozmawiajcie o tym z moim mężem :). Uduchawia sceptyków, ściąga na ziemię tych którzy lewitują 10 centymetrów nad ziemią.
langusta na palmie

W sobotę odbyła się msza za Jagódkę. A fundacja Malak (fundacja malak)  zebrała (bagatela!) ponad 5 tyś. złotych na rehabilitację Jagody! Bóg zapłać za każdą złotówkę wrzuconą do puszki!
A w niedzielę? Najpiękniejszy chrzest w jakim brałam udział. (tu linki do filmów:  chrzest  wielbienie po chrzcie koniecznie zobaczcie!)
Na zdjęciu po lewej Nina - bohaterka całego zajścia.

Co rysuje Nina? Kotka, który śpiewa: "Święty! Święty! Święty!"

Na weekendzie była z nami Helenka. Jakże nie doceniałam mojego dziecka! Była na wszystkich konferencjach, mszach i wielbieniach. Oczywiście nudziło jej się czasem (zwłaszcza podczas konferencji ojca Adama:) ale efektem tego były m.in. takie owoce:

Szkoda tylko, że Jagódki nie było z nami... może następnym razem...

A teraz życia ciąg dalszy: jedziemy do Szczecina na zabieg. Co będzie jutro? Będzie to co Bóg dla nas wymyślił...
Pewnie zastanawiacie się o co chodzi z tym tarzaniem się i sucharami? nie ma "letko". Posłuchajcie sami:
"ojciec wystarczy!"

1% modlitwy

Czasem jest tak ciężko, że nie mam już siły myśleć o tym co będzie. Boję się jutra z Jagodą i boję się jutra bez niej. Wtedy staram się nie pisać. Dlatego te przerwy. Moje posty byłyby bardzo mroczne. A tak to są tylko smutne. Czasem bardziej, czasem  mniej...
I czasem gdy jest tak ciężko, ktoś puk do drzwi i pyta: "mogę Ci jakoś pomóc?". Zawsze się okazuje że tak.

I tak właśnie od początku pomagają nam przyjaciele, znajomi, znajomi znajomych, rodzina, sąsiedzi, ci co mieszkają za płotem ,nad morzem i po drugiej stronie oceanu... głęboko w to wierzę że tak jest. Bo wierzę że mnóstwo ludzi się  za nas modli.
Czasem wyobrażam sobie jak taka modlitwa mogłaby fizycznie wyglądać. Wyobrażam sobie światło, całe mnóstwo oślepiającego światła strzelającego prosto w niebo. I tak sobie myślę... może to ciągle za mało ???

"Czym mogę służyć?"

Fundacja MALAK postanowiła nas wesprzeć w tej modlitwie. Przyłączcie się i Wy! Zacznijcie już dziś (zostało jeszcze 10 min), albo jutro...
Jutro (20 marca) w kościele Dominikanów w Krakowie o godz 19.30 odbędzie się msza w intencji Jagódki. Wcześniej przyjdziemy z Jagódką przyjąć sakrament namaszczenia.

PRZEKAŻ 1% MODLITWY DLA JAGODY!!!
Nie trzeba wypełniać PIT-u a skutek o NIEBO lepszy :)

Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego...

Turnus rehabilitacyjny w VOTUM zbliża się ku końcowi.
Jagódka już coraz pewniej stoi (zwłaszcza gdy o tym nie wie), więcej chodzi, więcej śpiewa i więcej je!

A z jedzeniem początkowo był problem.

W związku z tym, że przeszliśmy na szczególną dietę, chciałam zrezygnować z posiłków w ośrodku. Ale personel wyszedł naprzeciw naszym potrzebom i po kilku dniach prób, kombinacji i szturmowania kuchni wypracowaliśmy wspólnie menu dla Jagody.

Więc trochę jemy miejscowego, urozmaicamy to domowym i jakoś dajemy radę.
Tu muszę podkreślić że kotleciki z soczewicy i  płatki owsiane na wodzie z bakaliami smakują wybornie!!!

Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego.
Jagoda zapoznała koleżankę, kolegę i zakochała się w pani logopedce. Ciągle powtarza: "Kocham panią Sabinkę!"

W wodzie czuje się jak "ryba w wodzie". Szkoda tylko że coś się na basenie zepsuło i nie możemy kontynuować ćwiczeń.

Wczoraj rano Jagoda wstała śpiewając :
"Jestem tu! robię to co chcę! z Tobą dzielę się! nie już nie wątpię!!"
 tu link - jestem tu!
 Nawet nie wiedziałam że to zna!

Dzisiaj mówi:
"Mamoooo! Powiem Ci coś: nie dłub w nosie bo Ci krowa nasika!"

I tak to leci. Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego...

Myśl jak błyskawica

Czas tańcowania się skończył. Pora wrócić do "normalności".
Jesteśmy na turnusie...

Czy wiecie ile trwa jedna myśl? Ułamek sekundy.

Jesteśmy w PCRF Votum w Krakowie. Rozpoczęłyśmy turnus rehabilitacyjny. Znowu dane nam jest przebywać w jakimś innym świecie. Najpierw onkologia teraz rehabilitacja: osobliwe studium przypadków.
Wczoraj gdy siedziałam w holu czekając aż Jagoda skończy zajęcia z logopedą obserwowałam pacjentów "przemykających" po korytarzach Centrum.
Naszła mnie taka myśl: kto ma gorzej? "Ci" czy "Tamci"? "Tamci"- jeśli się wyleczą - będą żyć normalnie, a "Ci" w 80% ze swoją ułomnością będą żyć do końca życia. I znowu myśl jak błyskawica - otrzeźwiająca dość: przecież my  to mamy extra w pakiecie. My jesteśmy i "Ci" i "Tamci".

Kolejny ułamek sekundy i pojawiły się myśli o dorastającej Jagódce. Myśl o dzieciach, które zawsze ciekawe świata podchodzą jak najbliżej, z zainteresowaniem przekręcają głowę i wtykając palec prosto w nos Jagody pytają: "Mamo, a co jej się stało?" Ale to nic, Jagódka zawsze się uśmiecha, jeszcze się uśmiecha... Dziwi się tylko gdy rodzic podchodzi, ciągnie dziecko za rękaw i mówi: " Nic, chodź już, nie przeszkadzaj..."

Byłam oburzona gdy pierwszy raz przeczytałam tekst z bloga Chustki. Ale ostatnie dni mnie  otrzeźwiły.
Nie dziwię się Chustce... Miała prawo tak napisać:
blog chustki

W Nowym Roku

No i jesteśmy w Nowym Roku. Chciałabym tak wolniej, łatwiej, prościej. A tu ciągle jakoś pod górkę. Jagoda w Nowy Rok przeszła najgorszy dół w swoim życiu. Ale nie o tym chciałam. To już za nami. Kryzys zażegnany... Święta w domu, sylwester nie, ale w międzyczasie Jagoda miała się dobrze, a ja urwałam się i spędziłam całe 2 dni poza domem!

Dwa dni na festiwalu tańca w Szczyrku. Festiwal trwał 5, ale dla mnie te dwa dni to jak tydzień. Dziwne uczucie... wreszcie jakieś odmienne środowisko od szpitalnego. Nagle poznaję ludzi, którzy nie mają chorych dzieci i wspólnych problemów, tylko wspólne zainteresowanie... taniec.
Przez dwa dni nie myślę o chorobie (choć ciągle o Jagódce).


Na zdjęciach mnie nie ma, bo ciężko być po dwóch stronach obiektywu na raz, ale ja też tańczyłam :)

Dopiero teraz uświadomiłam sobie, że przez ostatni rok jedyne przyjaźnie które zawiązywałam to przyjaźnie szpitalne. Poznałam wiele wspaniałych ludzi... Wiem, że nawet jak nasze problemy się skończą, będziemy blisko.
Niezapomniane rozmowy w kuchni dla rodziców, niekiedy śmiech przez łzy gdy sił już brak, wspólne oczekiwanie na wyniki, nieprzespane noce przy łóżkach naszych dzieci... te wspomnienia zostaną na zawsze.
Tego posta piszę z radością, że mam taniec i z wdzięcznością że mam takich pięknych "szpitalnych" przyjaciół :)
Dobranoc :*

Raz na wozie, raz pod wozem

Wracamy do Prokocimia. Nagle zapadła decyzja, że mamy dodatkowe cykle we wlewach, że chemia doustna za słaba. Z Warszawy przyszło zlecenie wykonania rezonansu mózgowia. Czyli jeszcze nie wiadomo czy się da operować, czy ktoś się podejmie.

A ja od dwóch dni płakałam bo miałam złe przeczucia. Czyli jednak rezonans pokazał coś czego się baliśmy. Nie lubię tego słowa, więc go nie napiszę... nie lubię jak dzieci wracają do szpitala po leczeniu... a znowu ktoś wrócił, ktoś inny nawet nie wyszedł... "Proszę przyjść po świętach" , ale my decydujemy się już...

Zamawiam więc choinkę, pierniczki już upiekłyśmy, trochę sprzątnę (ważniejsza modlitwa). Pomyślę jak tu zorganizować Jagódce urodziny w szpitalu. Jak zrobić, żeby Helenka poczuła magię Świąt. Może wyjdziemy na Wigilię. Oby.
Dobrze że to dzisiaj Helenka ma występ w przedszkolu. Będzie śpiewać kolędy z zespołem "Perełki". Tak pięknie śpiewa...

Mikołajów sześć

Jagoda ciągle w szpitalu. Ciężki czas. Wtorek, środa przepłakana. Już sama nie wiem co jest. Raz słyszę, że wodogłowie, że może zastawka konieczna, potem że odczyn po radioterapii. W międzyczasie odetchnęłam z ulgą bo opuchlizna zeszła i opis tomografii wskazywał, że tych płynów tak dużo nie ma. Miałam nadzieję, że to może zatoki. Ale dziś w nocy znowu wymiotowała. Jagoda jest w trakcie konsultacji z neurochirurgiem w Warszawie co do ewentualnego wycięcia guza. Zlecił rezonans, więc może to nam wyjaśni przyczynę obecnego stanu.

Mimo że to ciężki czas, to nie chcę pisać tylko o rzeczach smutnych.
Kto z Was spędził kiedyś z dzieckiem 6 grudnia na oddziale onkologicznym ???? Chciałoby się rzec: "warto tego doświadczyć"! Koło południa zaczęła boleć mnie głowa, a łóżko Jagody, mój fotel (nowy, niebieski - ale to temat na oddzielnego posta!) i dostępny dla nas 1 metr kwadratowy podłogi, był zawalony paczkami. Mikołajów było chyba pięciu. Mijali się w drzwiach, gonili między pokojami. Był moment, że jeden był w sali 36 a drugi 40. Oczywiście każdy ze swoimi pomocnikami i każdy prawdziwy, choć różnej maści i gabarytów. Żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia choćby telefonem, ale na fejsbukowej stronie "Drużyny szpiku" znalazłam to:

Z Magdą Steczkowską na krakowskiej onkologii

Pani Magda Steczkowska zaśpiewała kolędy, więc zrobiło się miło i już świątecznie. Jagoda goniła ją po korytarzu, bo rozdawała cukierki z koszyczka (zresztą widać na grupowym zdjęciu czym jest żywo zainteresowana) .
W między czasie udzieliłam  "wywiadu" do Radia Kraków: ..że tak, że miło i coś tam jeszcze. 
Ostatni Mikołaj walnął dwie gafy, więc zrobiło się już całkiem wesoło: "gratuluję Wam, że tu przybyliście" i coś w stylu " spotkajmy się tu za rok!" ;)

Jagoda dostała kuchnię, kucyki, lalkę barbi, kopę cuksów (i jak tu utrzymać rygor bezcukrowy???) ,puzzle, pluszaki...A Mikołaja prosiła tylko o dinozaura! W domu czekają jeszcze inne prezenty. Totalne szaleństwo, nie ogarniam.
Był też całkiem tajemniczy i anonimowy Mikołaj. Dziewczynki dostały dwie, cudne szkatułki ręcznie robione z listami od elfów: Patryka i Jasia. To chyba całkiem prawdziwy Mikołaj, bo nawet ja nie wiem kto go przysłał (znalezione pod drzwiami przez moją mamę :)
I taki to był wariacki dzień, a wiem że jakieś sanie jeszcze do nas jadą...
Dziś natomiast chwila mikołajkowa z Helenką (Jagódka z babcią w szpitalu). Byliśmy u cioci Kasi, bo tam też się jeden taki zapowiedział. Wołają na niego Amigo ( kto zna, ten wie :) Szkoda tylko, że Jagódki nie było z nami...



ps. będą jeszcze zdjęcia