Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego...

Turnus rehabilitacyjny w VOTUM zbliża się ku końcowi.
Jagódka już coraz pewniej stoi (zwłaszcza gdy o tym nie wie), więcej chodzi, więcej śpiewa i więcej je!

A z jedzeniem początkowo był problem.

W związku z tym, że przeszliśmy na szczególną dietę, chciałam zrezygnować z posiłków w ośrodku. Ale personel wyszedł naprzeciw naszym potrzebom i po kilku dniach prób, kombinacji i szturmowania kuchni wypracowaliśmy wspólnie menu dla Jagody.

Więc trochę jemy miejscowego, urozmaicamy to domowym i jakoś dajemy radę.
Tu muszę podkreślić że kotleciki z soczewicy i  płatki owsiane na wodzie z bakaliami smakują wybornie!!!

Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego.
Jagoda zapoznała koleżankę, kolegę i zakochała się w pani logopedce. Ciągle powtarza: "Kocham panią Sabinkę!"

W wodzie czuje się jak "ryba w wodzie". Szkoda tylko że coś się na basenie zepsuło i nie możemy kontynuować ćwiczeń.

Wczoraj rano Jagoda wstała śpiewając :
"Jestem tu! robię to co chcę! z Tobą dzielę się! nie już nie wątpię!!"
 tu link - jestem tu!
 Nawet nie wiedziałam że to zna!

Dzisiaj mówi:
"Mamoooo! Powiem Ci coś: nie dłub w nosie bo Ci krowa nasika!"

I tak to leci. Każdy dzień niesie ze sobą coś nowego...

Myśl jak błyskawica

Czas tańcowania się skończył. Pora wrócić do "normalności".
Jesteśmy na turnusie...

Czy wiecie ile trwa jedna myśl? Ułamek sekundy.

Jesteśmy w PCRF Votum w Krakowie. Rozpoczęłyśmy turnus rehabilitacyjny. Znowu dane nam jest przebywać w jakimś innym świecie. Najpierw onkologia teraz rehabilitacja: osobliwe studium przypadków.
Wczoraj gdy siedziałam w holu czekając aż Jagoda skończy zajęcia z logopedą obserwowałam pacjentów "przemykających" po korytarzach Centrum.
Naszła mnie taka myśl: kto ma gorzej? "Ci" czy "Tamci"? "Tamci"- jeśli się wyleczą - będą żyć normalnie, a "Ci" w 80% ze swoją ułomnością będą żyć do końca życia. I znowu myśl jak błyskawica - otrzeźwiająca dość: przecież my  to mamy extra w pakiecie. My jesteśmy i "Ci" i "Tamci".

Kolejny ułamek sekundy i pojawiły się myśli o dorastającej Jagódce. Myśl o dzieciach, które zawsze ciekawe świata podchodzą jak najbliżej, z zainteresowaniem przekręcają głowę i wtykając palec prosto w nos Jagody pytają: "Mamo, a co jej się stało?" Ale to nic, Jagódka zawsze się uśmiecha, jeszcze się uśmiecha... Dziwi się tylko gdy rodzic podchodzi, ciągnie dziecko za rękaw i mówi: " Nic, chodź już, nie przeszkadzaj..."

Byłam oburzona gdy pierwszy raz przeczytałam tekst z bloga Chustki. Ale ostatnie dni mnie  otrzeźwiły.
Nie dziwię się Chustce... Miała prawo tak napisać:
blog chustki

W Nowym Roku

No i jesteśmy w Nowym Roku. Chciałabym tak wolniej, łatwiej, prościej. A tu ciągle jakoś pod górkę. Jagoda w Nowy Rok przeszła najgorszy dół w swoim życiu. Ale nie o tym chciałam. To już za nami. Kryzys zażegnany... Święta w domu, sylwester nie, ale w międzyczasie Jagoda miała się dobrze, a ja urwałam się i spędziłam całe 2 dni poza domem!

Dwa dni na festiwalu tańca w Szczyrku. Festiwal trwał 5, ale dla mnie te dwa dni to jak tydzień. Dziwne uczucie... wreszcie jakieś odmienne środowisko od szpitalnego. Nagle poznaję ludzi, którzy nie mają chorych dzieci i wspólnych problemów, tylko wspólne zainteresowanie... taniec.
Przez dwa dni nie myślę o chorobie (choć ciągle o Jagódce).


Na zdjęciach mnie nie ma, bo ciężko być po dwóch stronach obiektywu na raz, ale ja też tańczyłam :)

Dopiero teraz uświadomiłam sobie, że przez ostatni rok jedyne przyjaźnie które zawiązywałam to przyjaźnie szpitalne. Poznałam wiele wspaniałych ludzi... Wiem, że nawet jak nasze problemy się skończą, będziemy blisko.
Niezapomniane rozmowy w kuchni dla rodziców, niekiedy śmiech przez łzy gdy sił już brak, wspólne oczekiwanie na wyniki, nieprzespane noce przy łóżkach naszych dzieci... te wspomnienia zostaną na zawsze.
Tego posta piszę z radością, że mam taniec i z wdzięcznością że mam takich pięknych "szpitalnych" przyjaciół :)
Dobranoc :*

Raz na wozie, raz pod wozem

Wracamy do Prokocimia. Nagle zapadła decyzja, że mamy dodatkowe cykle we wlewach, że chemia doustna za słaba. Z Warszawy przyszło zlecenie wykonania rezonansu mózgowia. Czyli jeszcze nie wiadomo czy się da operować, czy ktoś się podejmie.

A ja od dwóch dni płakałam bo miałam złe przeczucia. Czyli jednak rezonans pokazał coś czego się baliśmy. Nie lubię tego słowa, więc go nie napiszę... nie lubię jak dzieci wracają do szpitala po leczeniu... a znowu ktoś wrócił, ktoś inny nawet nie wyszedł... "Proszę przyjść po świętach" , ale my decydujemy się już...

Zamawiam więc choinkę, pierniczki już upiekłyśmy, trochę sprzątnę (ważniejsza modlitwa). Pomyślę jak tu zorganizować Jagódce urodziny w szpitalu. Jak zrobić, żeby Helenka poczuła magię Świąt. Może wyjdziemy na Wigilię. Oby.
Dobrze że to dzisiaj Helenka ma występ w przedszkolu. Będzie śpiewać kolędy z zespołem "Perełki". Tak pięknie śpiewa...

Mikołajów sześć

Jagoda ciągle w szpitalu. Ciężki czas. Wtorek, środa przepłakana. Już sama nie wiem co jest. Raz słyszę, że wodogłowie, że może zastawka konieczna, potem że odczyn po radioterapii. W międzyczasie odetchnęłam z ulgą bo opuchlizna zeszła i opis tomografii wskazywał, że tych płynów tak dużo nie ma. Miałam nadzieję, że to może zatoki. Ale dziś w nocy znowu wymiotowała. Jagoda jest w trakcie konsultacji z neurochirurgiem w Warszawie co do ewentualnego wycięcia guza. Zlecił rezonans, więc może to nam wyjaśni przyczynę obecnego stanu.

Mimo że to ciężki czas, to nie chcę pisać tylko o rzeczach smutnych.
Kto z Was spędził kiedyś z dzieckiem 6 grudnia na oddziale onkologicznym ???? Chciałoby się rzec: "warto tego doświadczyć"! Koło południa zaczęła boleć mnie głowa, a łóżko Jagody, mój fotel (nowy, niebieski - ale to temat na oddzielnego posta!) i dostępny dla nas 1 metr kwadratowy podłogi, był zawalony paczkami. Mikołajów było chyba pięciu. Mijali się w drzwiach, gonili między pokojami. Był moment, że jeden był w sali 36 a drugi 40. Oczywiście każdy ze swoimi pomocnikami i każdy prawdziwy, choć różnej maści i gabarytów. Żałuję, że nie zrobiłam zdjęcia choćby telefonem, ale na fejsbukowej stronie "Drużyny szpiku" znalazłam to:

Z Magdą Steczkowską na krakowskiej onkologii

Pani Magda Steczkowska zaśpiewała kolędy, więc zrobiło się miło i już świątecznie. Jagoda goniła ją po korytarzu, bo rozdawała cukierki z koszyczka (zresztą widać na grupowym zdjęciu czym jest żywo zainteresowana) .
W między czasie udzieliłam  "wywiadu" do Radia Kraków: ..że tak, że miło i coś tam jeszcze. 
Ostatni Mikołaj walnął dwie gafy, więc zrobiło się już całkiem wesoło: "gratuluję Wam, że tu przybyliście" i coś w stylu " spotkajmy się tu za rok!" ;)

Jagoda dostała kuchnię, kucyki, lalkę barbi, kopę cuksów (i jak tu utrzymać rygor bezcukrowy???) ,puzzle, pluszaki...A Mikołaja prosiła tylko o dinozaura! W domu czekają jeszcze inne prezenty. Totalne szaleństwo, nie ogarniam.
Był też całkiem tajemniczy i anonimowy Mikołaj. Dziewczynki dostały dwie, cudne szkatułki ręcznie robione z listami od elfów: Patryka i Jasia. To chyba całkiem prawdziwy Mikołaj, bo nawet ja nie wiem kto go przysłał (znalezione pod drzwiami przez moją mamę :)
I taki to był wariacki dzień, a wiem że jakieś sanie jeszcze do nas jadą...
Dziś natomiast chwila mikołajkowa z Helenką (Jagódka z babcią w szpitalu). Byliśmy u cioci Kasi, bo tam też się jeden taki zapowiedział. Wołają na niego Amigo ( kto zna, ten wie :) Szkoda tylko, że Jagódki nie było z nami...



ps. będą jeszcze zdjęcia

Words don't come easy

Wrócilismy z naszego pierwszego turnusu rehabilitacyjnego w Bielsku-Białej. Zadzwoniłam w czwartek , w niedzielę byliśmy na miejscu. Hotel Beskidy Park – uroczo położony pod samą Szyndzielnią, obok toru saneczkowego i schroniska pod Dębowcem. Jedno piętro zostało wyremontowane i przeznaczone na ośrodek rehabilitacyjny Filii. Pewnie na wiele rzeczy można by ponarzekać. A że jedzenie nie takie, a to że pokoje nie przystosowane, ale ogólnie wyjazd oceniam dobrze. Pewnie gdyby nie konieczność zmiany opatrunku i płukania “słonia”, zostalibyśmy na drugi tydzień. Jagoda każdy dzień zaczynała od 2 godzin rehabilitacji. Potem przerwa na obiad, spanie i popołudniu zajęcia: terapia wzroku, terapia ręki, neurologopeda i pedagog.

praca wre

gotowi do startu...

start!

hmm...

terapia wzroku

palec Jagody

Jagódka bardzo się otworzyła na tym wyjeździe. Pewnie wiele czynników miało na to wpływ: zmiana otoczenia, przerwa w chemioterapii ( to już 6 tyg po ostatnim cyklu – rosną jej pierwsze włoski!!) i sama praca nad sobą. Poznała nowych ludzi. A nawet znalazła nowego przyjaciela - Tobiasza. A może raczej Tobiasz wypatrzył sobie Jagódkę. Z daleka, gdy tylko ją widział, podchodził usmiechnięty żeby ja przytulić albo pocałować. Nasz mały, słodki Tobiasz.

Będziemy tęskinc za nim i za Piotrem i jego nieustannie grającą komórką. Był również Bartuś,z którego babcią chodziłyśmy codziennie na poranną kawę .

Szybko minął ten tydzień. Jagódka bardzo dużo się nauczyła, próbowała sama chodzić, otworzyła jej się wiecznie zaciśnięta lewa dłoń . Z panią pedagog śpiewała piosenki i robiła rysunki. Pani od terapii wzroku zabierała Jagódkę w kosmiczną podróż. Myślę że jeszcze tam wrócimy. A póki co wspominamy oglądając zdjęcia. 

spacer pod Dębowcem

na torze saneczkowym z tatusiem

Piotr z mamą

Tobiasz

Bartuś

 

W hotelowej "restauracji" czas stanął w miejscu. A wraz z nim muzyka. Do tej pory nie wiem czy dźwięki, które codziennie umilały nam czas podczas posiłków to bielskie radio, czy utwory odtwarzane ze starego, dobrego "szpulowca":) Words don't come easy

Cudowne ozdrowienie

Ostatnio miałam ciężki okres. Nic mi się nie chciało. Permanentny dół. Nie chciało mi się wstawać z łóżka, gotować, przewijać, podawać lekarstw,  nacierać, smarować, ćwiczyć, nosić, bawić, sprzątać, prać, spać i znowu: wstawać z łóżka gotować, przewijać, podawać lekarstw, smarować, nacierać... Dobrze że moja mama była w domu. Na nic nie miałam siły. A ciągle muszę...

Umówiłam się na spotkanie z panią Grażynką. Resztką sił wgramoliłam się na rower. Pojechałam do miasta. Poznałam kobietę niezłomną, która walczy o swoje dziecko jak nikt. Piotrek ma 20 lat. 3 lata temu miał koszmarny wypadek. Lekarze nie dawali mu szans: "porażenie czterokończynowe, będzie żyj jak roslinka...". Piotrek ma za sobą 7 operacji na mózgu ( nie mówiąc o tym że kawałka mózgu nie ma w ogóle). I wiecie co? Piotrek chodzi, Piotrek mówi, Piotrek się uczy i chce zdawac maturę! A wszystko dzięki cudownym rodzicom, którzy nie dawali wiary w to co mówią lekarze. I pani Grażynka właśnie tak robiła: wstawała, gotowała, przewijała, smarowała, nacierała, ćwiczyła, bawiła, nosiła i przytulała, przytulała, przytulała... jeździła z synem po całej Polsce szukając najlepszych specjalistów. Brała najlepszych rehabilitantów, psychoterapeutów, neurologopedów, nie dawała dziecku taryfy ulgowej i zdarzył się cud ( a nawet nie jeden). Bo pani Grażynka wierzy w cuda.

Wymieniłyśmy się doświadczeniami, telefonami, wyściskałyśmy się. Pojechałam... I cudownie ozdrowiałam. Wiem, że muszę walczyć o małą choć czasem już siły brak. Otrzymałam wiele przydatnych informacji i ogromne wsparcie psychiczne. I zrozumiałam, że aby jej pomóc muszę pomóc sobie.

Przeprosiłam się z szyciem ( bo kiedyś szyłam www.dzieciecypokoik.com) Uszyłam torbę-wór (uwielbiam takie torby!). Poszłam na zajęcia taneczne (www.facebook.com/hurtownia.ruchu). Pierwszy raz od stycznia chyba! Iwona tak mną wyobracała, że aż mnie zemdliło, ale od razu poczułam się cudownie! Co to tam się wydziela za hormon jak się tańczy??? Nie pamiętam, ale mi się wydzieliło :)